Tragedia W Działaniu: Fundusze Fundacji Pablove Pediatric Cancer Research

2024 Autor: Francis Oldridge | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-16 20:41

Fundacja nosi imię chłopca, który ją zainspirował - syna Pabla, Castelaza i Thailkilla. W 2008 roku zdiagnozowano u niego rzadki nowotwór dziecięcy zwany obustronnym guzem Wilmsa, który zaczyna się w nerkach. Pablo zmarł zaledwie kilka dni po swoich szóstych urodzinach. „Zostaliśmy wciągnięci w raka dzieci w taki sam sposób, jak każdy rodzic: nagle, całkowicie, tragicznie. Kiedy taka jest twoja rzeczywistość, od razu widzisz życie z innej perspektywy”- wyjaśnia Jeff Castelaz.

To z żalu rodzice Pabla znaleźli cel. Założyli fundament na podstawie tego, czego doświadczyli, mając nadzieję, że pomogą innym. Fundacja Pablove nie tylko pomaga w finansowaniu badań i leczenia, ale także pomaga rodzinom w uzyskaniu potrzebnych informacji, jednocześnie zapewniając dzieciom możliwość skupienia się na byciu dziećmi. Jak mówią, to „… walka z rakiem z miłością”.

„Nie mieliśmy żadnego doświadczenia w działalności non-profit i często nazywamy siebie przypadkową organizacją non-profit” - mówi Castelaz. „Krótko mówiąc, myśleliśmy, że społeczności onkologicznej w dzieciństwie bardzo brakowało świadomości i wsparcia - wsparcia dla rodzin, wsparcia dla dzieci chorych na raka i wsparcia dla naukowców. Ta pustka była czymś, co zdecydowanie czuliśmy.

„Szukasz zasobów. Zaczynasz zadawać pytania i tęsknisz za odpowiedziami. Zakładasz, że ktoś był tam przed tobą i zadbał o zbudowanie solidnej platformy badawczej, czegoś, co odzwierciedla zabezpieczenia i marzenia, jakie mamy dla naszych dzieci. Że sale zabaw i kreatywne zajęcia w szpitalach są łatwo dostępne i doskonałe - ale po prostu nie są”.

Istnieje 12 różnych rodzajów raka dziecięcego, z których każdy ma oszałamiającą liczbę podtypów, ale tak wiele jest niedofinansowanych lub nie odnotowano znaczącego postępu naukowego i medycznego od lat. „Minęło 20 lat od wprowadzenia na rynek ostatniego pediatrycznego leku przeciwnowotworowego” - mówi Castelaz. Niektórzy wskazują na fakt, że firmy farmaceutyczne nie są w stanie zarabiać takich samych pieniędzy na lekach lub sugerują, że rząd uważa, że część populacji z rakiem dziecięcym jest zbyt mała, aby sfinansować badania. „Nie ma komercyjnego imperatywu dla firm farmaceutycznych”, twierdzi Castelaz. „Albo, mówiąc dokładniej: w porównaniu z nowotworami dorosłych nie ma wystarczającej liczby klientów, aby zażywać narkotyki. Powodem, dla którego jest to obrzydliwe, jest to, że potrzebujemy naszych dzieci, aby były zdrowe, prosperowały i żyły. Wszyscy byliśmy dziećmi. Nie można więc zaprzeczyć, że dzisiejsze dzieci są przyszłością.

Niewiele jest szlachetniejszych przyczyn niż pomoc w złagodzeniu bólu i cierpienia dzieci.

„Sposób działania systemu w tym kraju pozostawia wiele do życzenia. Dzięki wysiłkom Fundacji Pablove bierzemy w swoje ręce finansowanie tego pragnienia”. Fundacja Pablove zapewnia finansowanie wielu nowotworów wieku dziecięcego, takich jak mięsak Ewinga, kostniakomięsak, guzy prążkowanokomórkowe, guzy zarodkowe i choroba Pabla, guzy Wilsa. Finansują także terapie, takie jak immunoterapia naturalnymi komórkami zabójczymi, cząsteczki przeciwnowotworowe i leki supresyjne, takie jak deubikwitynaza USP44. Od 2010 r. Przekazali 1,9 miliona dolarów dotacji ponad 19 instytucjom na całym świecie, takim jak Johns Hopkins, Oxford University, Justus-Liebig University i Mayo Clinic.

Fundacja Pablove ma również dość unikalny program: Shutterbugs. Po śmierci Pabla Castelaz i Thailkill zalali zdjęcia Pabla. „To, co naprawdę nas rozwaliło, to zdjęcia Pabla, które odkryliśmy na wszystkich urządzeniach naszej rodziny - telefonach, komputerach, aparatach typu„ wyceluj i rób zdjęcia”- zdjęcia, których nigdy nie widzieliśmy, a które zrobił podczas leczenia. Widzieliśmy wszystko z jego perspektywy, z jego wysokości i punktu widzenia. Poczuliśmy jego styl narracji. Widzieliśmy życie jego oczami. Kiedy stracisz swoje dziecko, to prawie tak, jakbyś znów ożył”.

Thailkill pomyślał, co by było, gdyby inne dzieci walczące z rakiem otrzymały kamery? „Chciała dać im siłę, by opowiedzieli swoje historie, tak jak zrobił to Pablo” - wyjaśnia Castelaz. „Chciała, żeby chwycili za kierownicę swojego życia w czasie, gdy byli odłączeni od swoich przyjaciół i struktur szkolnych. Chciała dać im platformę, na której byli odpowiedzialni, gdzie ich twórcza ekspresja była jedynym celem. Co najważniejsze, wyobraziła sobie budowę struktury programu, w której rak nie byłby dozwolony. I właśnie tym jest dzisiaj struktura Shutterbugs”. Dzieci uczestniczące w programie Shutterbug otrzymują lekcje fotografii od profesjonalistów, zarówno prywatnie, jak iw klasie, aby rozwijać własną kreatywność i perspektywę. To zabawna forma umocnienia i ogromny prezent dla rodziców.

Pablove Across Americ (PAA) to epicka kolarska impreza zbierania funduszy, która jest bardzo osobista dla Castelaz. „Kiedy Pablo był w trakcie leczenia, jeżdżenie na rowerze było moim celem, aby pozbyć się stresu związanego z tym, przez co przechodziliśmy - abym mógł wrócić do swojej rodzinnej przestrzeni z czystą głową, gotowy na następną przeszkodę. Pod wieloma względami jazda na rowerze pomogła mi być lepszym rodzicem.

„Kiedy umarł Pablo, nie mogłem po prostu wskoczyć z powrotem do pracy. To wszystko wydawało się tak odległe, takie banalne. Straciłem najważniejszą osobę w moim życiu i musiałem dowiedzieć się, kim do cholery jestem na świecie bez niego.

„Więc wpadłem na pomysł, żeby polecieć do St. Augustine na Florydzie i pojechać z powrotem do jego grobu w Los Angeles. Zrobiłem to dla siebie, dla mojego serca, z potrzeby znalezienia wewnętrznych odpowiedzi na najświętsze pytania życiowe, jakie można kiedykolwiek wyczarować. Połączenie osobistej podróży z fundacją miało sens”.

Pablove Across Americis to impreza kolarska pro-plus, podczas której 50 zawodników pojedzie na surowym Californicoast z San Francisco do Los Angeles, od 1 do 7 października. Personel pomocniczy będzie obecny podczas całej przejażdżki, a plan treningowy i coaching jest zapewniony. Jeźdźcy zostaną powitani na masowej imprezie Lwith z muzyką na żywo i jedzeniem, aby uczcić pieniądze zebrane na badania nad rakiem u dzieci. Każdy zawodnik zobowiązuje się do zebrania co najmniej 7500 USD. To intensywne przeżycie, które nie jest przeznaczone dla rowerzystów jeżdżących na radosnych przejażdżkach - nawet jeśli nie jesteś gotowy na Tour de France, nadal możesz przekazać darowiznę, jeździć w pierwszym lub ostatnim dniu lub pojawić się w impreza z okazji jeźdźców.

Niewiele jest szlachetniejszych przyczyn niż pomoc w złagodzeniu bólu i cierpienia dzieci.